Autism și relații: despre prietenie, singurătate și iubire

Cu toții ne dorim să găsim oameni alături de care să ne simțim în largul nostru, cu care să putem vorbi despre orice sau să împărțim o tăcere fără să ne simțim stânjeniți; prieteni care ne înțeleg din priviri, persoane care ne fac să ne simțim acasă și parteneri în fața cărora nu trebuie să ne ascundem părțile mai puțin înțelese. Nevoia de apropiere, de apartenență și de iubire este una dintre experiențele care ne leagă, indiferent de felul în care funcționează mintea noastră.

Cu toate acestea, nu toți ajungem la aceste conexiuni pe același drum. Pentru persoanele cu autism, socializarea poate presupune alte provocări, prietenia se poate construi în contexte mai puțin convenționale, iar iubirea poate fi exprimată în feluri pe care nu am învățat încă să le recunoaștem. Asta nu înseamnă că sentimentele sunt mai puțin profunde sau că dorința de apropiere este mai mică. Uneori, înseamnă doar că avem nevoie să privim dincolo de propriile repere pentru a înțelege experiența celuilalt.

Poate că tocmai aici începe o conversație importantă: atunci când renunțăm la ideea că există un singur fel corect de a socializa, de a lega prietenii sau de a iubi. Înțelegerea acestor experiențe ne poate ajuta să descoperim nu doar o altă perspectivă asupra autismului, ci și ceva nou despre felul în care noi înșine ne raportăm la oameni.

Poți fi înconjurat de oameni și totuși să te simți singur.

Pentru unii adulți cu autism, construirea unor prietenii apropiate poate veni cu provocări despre care vorbim prea puțin. Atunci când vorbim despre prietenie, apartenență și singurătate la vârsta adultă, cercetările arată faptul că adulții cu autism raportează niveluri mai ridicate de singurătate. Un studiu australian a comparat experiențele a 220 de adulți autiști și a 146 de adulți non-autiști: participanții cu autism au obținut scoruri semnificativ mai mari la o scală de măsurare a singurătății.

Așadar, singurătatea este o experiență importantă de luat în considerare atunci când vorbim despre bunăstarea adulților cu autism.

Nu ai nevoie de mulți prieteni. Ai nevoie de relații care îți fac bine.

Un alt studiu publicat în 2014 a analizat relația dintre prietenie, singurătate și bunăstarea emoțională la 108 adulți cu autism, iar rezultatele indică faptul că atât numărul prietenilor, cât și calitatea prieteniilor sunt asociate cu un nivel mai scăzut al singurătății – sunt importante deci și cantitatea, și calitatea. În plus, un număr mai mare de prieteni a fost asociat și cu indicatori mai buni ai stimei de sine și ai sănătății emoționale.

Prietenia este, deci, o nevoie de bază nu doar pentru persoanele neurotipice, ci și pentru mințile diverse. Cu toate acestea, persoanele cu autism găsesc mai dificilă crearea acestor conexiuni și nu din motivele la care ne-am gândi. De vină nu este lipsa dorinței de a socializa, ci factorii care influențează această experiență: mediile zgomotoase sau copleșitoare senzorial, dificultățile de comunicare socială și interpretare a regulilor nescrise, experiențele negative din trecut și anxietatea sau epuizarea asociată anumitor contexte sociale.

Unii participanți au explicat că socializarea cu persoane non-autiste poate fi obositoare, ba chiar le poate crea anxietatea. Însă dificultățile pe care le au în a se conecta cu ceilalți nu trebuie interpretate automat ca dezinteres față de ceilalți, ci mai degrabă ca nevoi asupra cărora trebuie să ne aplecăm. Comunicarea este „un drum” cu două sensuri: nu este de ajuns ca persoanele cu autism să facă un pas către noi și să se conformeze regulilor sociale. Și noi, la rândul nostru, trebuie să facem eforturi suplimentare ca să înțelegem felul în care experimentează lumea și se raportează la ceilalți.

Singurătatea nu înseamnă doar lipsa prietenilor

În egală măsură, există și senzația că nu aparții nicăieri, în ciuda faptului că ești înconjurat de oameni. O revizuire sistematică a mai multor studii publicată în 2022 a evidențiat trei dimensiuni relevante pentru înțelegerea singurătății:

• Relațională: simți lipsa unor prieteni sau a unor relații apropiate.

• Intimă: îți lipsește o persoană cu care să ai o conexiune profundă.

• Colectivă: simți că nu te integrezi în grupuri sau că nu aparții comunității din jurul tău.

Cercetătorii au observat de asemenea că dimensiunea colectivă a singurătății a fost mai puțin studiată decât cea asociată relațiilor apropiate. Acest lucru ne arată faptul că apartenența nu se rezumă la a avea contacte sociale: presupune, mai presus de toate, profunzime și incluziune autentică.

Însă unde se pot forma aceste conexiuni?

Ei bine, prietenia nu se construiește într-un singur fel și nici nu apare neapărat acolo unde ne așteptăm să existe premise pentru ea. Un studiu calitativ publicat în 2022 a explorat experiențele sociale ale 40 de adulți autiști. Participanții au descris contexte diferite în care au găsit oportunități de conectare:

• la locul de muncă și în cartier;

• în grupuri organizate în jurul intereselor comune;

• în servicii de sprijin și medii incluzive;

• în comunități online și prin aplicații.

Așadar, conexiunile se pot dezvolta în medii diferite, inclusiv în jurul intereselor comune, fără ca toate interacțiunile să urmeze același tipar. Însă indiferent de locul sau contextul care ne scoate în față oamenii potriviți, e important să ne amintim că prietenia se construiește mai ușor acolo unde există deschidere pentru felul fiecăruia de a fi.

Cercetările despre singurătatea adulților autiști indică importanța relațiilor apropiate și a sprijinului social, a înțelegerii și acceptării autismului, a contextelor sociale care țin cont de nevoile senzoriale și, mai ales, a acceptării de sine și a posibilității de a construi relații autentice.

Nu orice persoană cu autism își dorește același număr de prieteni sau aceeași frecvență a interacțiunilor și a-ți dori să fii și singur nu înseamnă automat a fi singuratic. Nevoia de conexiune diferă de la om la om, la fel și nivelul „bateriei sociale” sau viteza cu care se golește și se încarcă. Înainte să presupunem că o persoană cu autism preferă singurătatea, ar fi de preferat să ne întrebăm ce dificultăți întâmpină în contexte sociale și cum putem face în așa fel încât să transformăm oportunitățile de socializare într-un spațiu confortabil pentru toată lumea. Pe scurt, să ne gândim în mod activ la cum am putea face loc pentru mai multe feluri de a construi prietenii.

Naoki Higashida, un scriitor japonez non-verbal, diagnosticat cu autism sever, a luat o decizie curajoasă pe vremea când avea 13 ani: să scrie o carte despre experiențele, gândurile, trăirile și resorturile din spatele comportamentelor persoanelor din spectrul autist. Cartea sa - „Motivul pentru care sar” - a fost atât de bine primită, încât a fost tradusă în peste 30 de limbi și a primit o adaptare atât pentru teatru, cât și pentru ecran.

Volumul ne oferă oportunitatea rară de a sonda mințile diverse și de a înțelege cu adevărat cum arată lumea lor interioară. În paginile sale se regăsește și o mărturie cu adevărat emoționantă despre conexiunea cu ceilalți și despre dificultățile în a comunica:

„Ah, nu-ți face griji în privința lui... preferă să stea de unul singur.”

De câte ori nu am auzit noi asta? Nu îmi vine să cred că cineva născut ființă umană chiar și-ar dori să fie cu desăvârșire de unul singur, nu cu adevărat. Nu, pentru oamenii cu autism, lucrul în privința căruia ne facem griji este că vă facem probleme vouă, celorlalți, sau că efectiv vă călcăm pe nervi. Acesta e motivul pentru care ne e greu să rămânem în preajma altor oameni. Acesta e motivul pentru care deseori ajungem să fim lăsați de unii singuri.

Adevărul e că ne-ar plăcea la nebunie să fim cu alți oameni. Dar, pentru că lucrurile nu merg niciodată, vreodată cum trebuie, sfârșim prin a ne obișnui să fim singuri, chiar fără a mai băga de seamă că asta se întâmplă. Ori de câte ori se întâmplă să aud pe cineva remarcând cât de mult prefer să fiu de unul singur, asta mă face să mă simt înnebunitor de singur. E ca și cum mă tratează în mod intenționat rece.

De multă vreme mă tot gândesc de ce noi, oamenii cu autism, nu putem vorbi cum trebuie. Nu pot niciodată spune ce vreau cu adevărat. În schimb, deșeuri verbale care nu au de-a face cu nimic îmi ies șuvoi pe gură. Asta obișnuia să mă descumpănească teribil și nu puteam să mă abțin să nu-i invidiez pe toți acei oameni care vorbeau fără măcar să se gândească la asta. Sentimentele noastre sunt aceleași cu ale tuturor, dar nu găsim o cale de a le exprima.

Nu avem nici măcar un control adecvat asupra corpurilor noastre. Atât să rămânem unde suntem, cât și să ne mișcăm când ni se spune este problematic - e ca și cum controlăm cu telecomanda un robot stricat. Pe lângă toate acestea, ni se face mereu observație și nu putem nici măcar să ne justificăm. Obișnuiam să mă simt abandonat de către întreaga lume.

Vă rog să nu ne judecați doar din afară. Nu știu de ce nu putem vorbi cum trebuie. Dar nu pentru că nu vrem să vorbim - ceea ce se întâmplă este că nu putem vorbi și că suferim din cauza asta. Doar noi cu noi înșine, nu e nimic ce putem face în privința acestei probleme și au fost dăți când mă întrebam de ce s-a născut pe lumea asta Eu-Non-Vorbitor.

Dar, apucându-mă de comunicarea prin text, sunt acum capabil să mă exprim prin intermediul grilei alfabetice și al unui calculator, iar a fi capabil să împărtășesc ce gândesc îmi permite să îmi dau seama că și eu exist ca ființă umană în această lume.

Dar iubirea? Ea cum arată la persoanele cu autism?

Spoiler alert: nu există un singur răspuns. Persoanele cu autism pot avea și își doresc relații romantice, intimitate și apropiere la fel ca persoanele neorotipice, dar felul în care ajung la o relație, comunică ceea ce simt sau trăiesc intimitatea poate arăta diferit.

Ne întrebăm adesea dacă într-adevăr își doresc relații, iar răspunsul este că da, le doresc, uneori chiar foarte mult. În studiile despre adolescenți și tineri adulți cu autism, mulți participanți au spus că își doresc un partener romantic. Într-un studiu din 2021, 77,9% dintre participanții cu TSA au spus că își doresc un iubit/o iubită, o proporție apropiată de cea din grupul neurotipic. Problema nu este lipsa dorinței de a avea o relație, ci dificultatea în a găsi, a începe sau a menține una.

Cum își dau seama că sunt îndrăgostiți?

Nu există, așa cum am putea crede, o „emoție” a iubirii specifică persoanelor cu TSA. Atracția, atașamentul, dorința de apropiere și intimitatea există și în experiențele persoanelor cu autism. Ce poate fi diferit însă este felul în care aceste sentimente sunt înțelese, exprimate sau comunicate. În cercetări calitative, participanții cu autism au vorbit despre importanța comunicării, a siguranței, a respectului și a unei conexiuni bazate pe lucruri comune.

Ca exemplu de barieră în calea legăturilor romantice, am putea aduce în discuție flirtul. Acesta poate fi complicat, din cauza faptului că o bună parte din regulile întâlnirilor sunt… nescrise: priviri, aluzii, „semnale” și felul în care trebuie să-ți dai seama dacă cineva te place. Pentru unele persoane cu autism, incertitudinea și comunicarea ambiguă pot face începutul unei relații mai dificil. De aceea, comunicarea explicită poate deveni deosebit de importantă.

Cum arată afecțiunea pentru persoanele cu autism?

Și aici, răspunsul este nuanțat, pentru că ea poate arăta foarte diferit de la o persoană la alta. Pentru unii, apropierea fizică este importantă, în vreme ce pentru alții, anumite forme de atingere pot fi neplăcute sau copleșitoare senzorial. Cercetări recente arată că predictibilitatea atingerii, sensibilitățile senzoriale și contextul relației pot influența cât de confortabilă este apropierea fizică. Asta nu înseamnă că persoanele cu autism nu iubesc să fie atinse, ci pur și simplu că preferințele trebuie descoperite, nu presupuse – un lucru absolut esențial în toate relațiile, indiferent de felul în care funcționează mintea noastră.

Iar dacă e să ne întrebăm ce își doresc de la un partener, și aici lucrurile sunt destul de asemănătoare cu așteptările pe care le are toată lumea. Este vorba despre respect și siguranță, comunicare deschisă, încredere, interese comune, acceptare, sprijin reciproc și posibilitatea de a fi ei înșiși.

Poate iubirea să fie… altfel?

Într-un fel, da, dar nu pentru că există o singură „iubire autistă”. Unele persoane cu TSA își construiesc relațiile într-un mod mai puțin convențional. Cercetările recente descriu relații în care granițele dintre prietenie și romantism sunt mai fluide, iar partenerii își definesc relația în funcție de propriile nevoi și preferințe, ideea de bază fiind că nu există o singură rețetă pentru o relație între persoane cu TSA.

Așadar, poate cea mai importantă întrebare nu este „Cum iubesc persoanele cu autism?” ci, mai degrabă, „Cum putem face loc pentru feluri diferite de a iubi?”. O relație sănătoasă nu se construiește din presupuneri despre cum ar trebui să arate iubirea, ci prin comunicare, consimțământ, respect, siguranță și înțelegerea nevoilor celuilalt, iar aceste lucruri contează pentru toată lumea, nu doar pentru persoanele cu autism.

Kay Kerr, autoare neurodivergentă care a primit diagnosticul de autism după vârsta de 20 de ani, a simțit întotdeauna că nu face lucrurile în mod „corect”, adică așa cum se așteaptă ceilalți de la ea. Însă diagnosticul a ajutat-o să înțeleagă că particularitățile ei nu sunt un defect, ci o parte a felului său de a fi. Odată cu el a venit și asumarea, apoi dorința de a aprofunda felul în care persoanele cu autism se raportează la relațiile cu ceilalți. Astfel a luat naștere cartea „Love & Autism”, care urmărește povestea a 5 tineri cu TSA total diferiți, din copilărie, până la vârsta adultă, atunci când dragostea și relațiile de cuplu au devenit o parte importantă a vieții lor.

Aceasta este motivația de la care a pornit volumul:

Dragostea m-a intrigat dintotdeauna, în parte pentru că am trăit multă vreme cu sentimentul că nu știu să iubesc așa cum trebuie. Nu-mi exprim emoțiile suficient în felurile în care se așteaptă ceilalți să o fac și o fac prea mult în feluri pe care ei nu vor să le vadă. Îmi dau lacrimile prea târziu și niciodată din motivele potrivite.

Am simțit mereu nevoia să știu dinainte cum vor decurge lucrurile - poate chiar o nevoie exagerată, ar spune unii. Nu pun întrebările potrivite și nu dau importanță lucrurilor care ar trebui să conteze. Nu le mulțumesc oamenilor atât de mult pe cât par ei să-și dorească. Îmi place să fiu singură mult mai mult decât le place altora și am nevoie ca lucrurile să fie într-un anumit fel. Ceea ce simt într-un anumit moment este atât de intens, încât ajung adesea să cred că așa mă voi simți pentru totdeauna. Și asta se întâmplă în toate formele de iubire.

Suprasolicitarea senzorială se poate manifesta prin furie, iar o criză autistă poate semăna foarte mult cu o izbucnire de mânie. Felul meu direct de a comunica a pus-o uneori pe mama în situații stânjenitoare, mai ales în contexte sociale delicate.

Felurile în care ceilalți își exprimă iubirea nu s-au simțit întotdeauna ca „iubire”, în perspectiva mea. Nici îmbrățișările forțate sau replicile de genul „n-ai nimic” sau „o să-ți treacă”. Sau conversațiile despre acea persoană pe care o îndrăgim amândouă, care mă fac să mă întreb oare ce se spune despre mine când ies din încăpere. Văd cum cuvântul „autism” este folosit pentru a le răpi celorlalți umanitatea, cum o persoană ajunge să fie redusă la diagnostic, tratată ca și cum ar trebui ținută la distanță, privită cu precauție sau chiar cu dispreț. Nu-mi place asta. Vreau să schimb lucrurile. Aceasta este încercarea mea de a o face.

Experiențele de viață nu sunt universale: tocmai diversitatea lor ne îmbogățește viața

Poate că, după ce aflăm mai multe despre felul în care persoanele cu autism trăiesc prietenia, singurătatea și iubirea, începem să recunoaștem conexiunea acolo unde înainte vedeam doar diferența. Înțelegem că o persoană poate să-și dorească apropierea chiar dacă nu știe întotdeauna cum să o inițieze, că afecțiunea nu se exprimă obligatoriu prin gesturile pe care le-am învățat noi să le recunoaștem și că o relație poate fi profundă chiar dacă nu seamănă cu imaginea pe care ne-am format-o despre ea.

A ne apropia de o experiență de viață diferită nu înseamnă să renunțăm la propriul fel de a vedea lumea: înseamnă să-i facem loc și celuilalt. Să înțelegem că regulile pe care le considerăm firești nu sunt întotdeauna universale și că oamenii nu trebuie să se schimbe ca să merite prietenie, intimitate sau iubire.

Poate că nu vom ajunge niciodată să înțelegem pe deplin cum arată lumea prin ochii altcuiva. Dar putem învăța să fim curioși, să punem întrebări, să ascultăm și să nu tragem concluzii înainte să cunoaștem povestea. Iar lumea în care există mai multe feluri de a simți, de a comunica și de a iubi este, cu siguranță, o lume în care încape mai mult din fiecare dintre noi.

Surse:

Ee, D. et al. (2019), Loneliness in Adults on the Autism Spectrum, Autism in Adulthood.

Mazurek, M. O. (2014), Loneliness, friendship, and well-being in adults with autism spectrum disorders, Autism.

Grace, K. et al. (2022), Loneliness in autistic adults: A systematic review.

Chan, D.V., Doran, J.D. & Galobardi, O.D. Beyond Friendship: The Spectrum of Social Participation of Autistic Adults. J Autism Dev Disord 53, 424–437 (2023).

Yew RY, Hooley M, Stokes MA. Factors of relationship satisfaction for autistic and non-autistic partners in long-term relationships. Autism. 2023 Mar 16;27(8):13623613231160244.

Sala G, Hooley M, Stokes MA. Romantic Intimacy in Autism: A Qualitative Analysis. J Autism Dev Disord. 2020 Nov;50(11):4133-4147.

Sala G, Hooley J, Hooley M, Stokes MA. Comparing Physical Intimacy and Romantic Relationships of Autistic and Non-autistic Adults: A Qualitative Analysis. J Autism Dev Disord. 2024 Oct;54(10):3942-3951.

Joyal CC, Carpentier J, McKinnon S, Normand CL and Poulin M-H (2021) Sexual Knowledge, Desires, and Experience of Adolescents and Young Adults With an Autism Spectrum Disorder: An Exploratory Study. Front. Psychiatry 12:685256.

Ciric, T., White, L. CJ., Allison-Duncan, C., Maloney, E., & Gillespie-Smith, K. (2025). “It’s quite difficult to put autistic relationships in a box”: A qualitative exploration of romantic relationships in gender and sexually-diverse Autistic adults. Autism, 1-13. 

Naoki Higashida – Motivul pentru care sar, 2020

Kay Kerr – Love & Autism, 2023