Lupta cu autismul spusa in cuvinte de parintii lui Malin. Ce inseamna sa fi parintele unui copil diagnosticat cu tulburare din spectrul autist, ce inseamna sa-l introduci in program de recuperare timpurie si ce inseamna sa te bucuri de fiecare progres al copilului tau ca si cum ar fi cea mai mare realizare din viata ta, sunt moment momorabile in viata fiecarui parinte care lupta cu autismul.

Ca parinti ai lui Malin (povestea lui pe http://www.helpautism.ro/poveste-malin)  de 4 ani si 4 luni,  diagnosticat la 2 ani cu tulburare pervaziva de dezvoltare, note autiste, putem spune ca terapia este o a doua viata pentru noi.

Dupa o dezvoltare peste medie din punct de vedere neuropsihic  pana la 1 an si 6 luni si o usoara intarziere motorie, Malin a stagnat in dezvoltare si apoi a regresat foarte mult, ajungand la doar 1 an si 10 luni sa piarda aproape toate achizitiile, sa nu mai verbalizeze aproape deloc, sa i se reduca foarte mult contactul vizual si spontaneitatea si, sa mai comunice doar partial nonverbal.

Daca pana la 1 an si 6 luni folosea adecvat si in context 60 de cuvinte, arata cu degetul, spunea cum il cheama si cati ani are, la 1 an si 10 luni mai rostea spontan doar 2, maxim 3 cuvinte, alerga in parc fara a avea o directie, parea parca sa nu mai auda cand il strigi, parea trist din ce in ce mai mult si extrem de preocupat de as rezolva singur problemele, ca si cum ar fi fost un adolescent rebel de15 ani, fara sa poata fi insa pedepsit ca a plecat de langa tine sau ca a alergat in strada plina de masini. Ca parinte incercai din greu sa-i explici, sau macar sa-i arati ce este bine si ce este rau, incercai sa-l inveti si alte animale decat cele stiuse candva, sa-l inveti culorile sau macar cum sa se joace cu cuburile, insa incercarile tale erau fara niciun rezultat...

Concediul de odihna, din anul 2009, care trebuia sa ne ofera relaxare, ne-a  ramas in minte ca un cosmar fiindca ne-a oferit convingerea ca, Malin are autism.
Dupa doar 3 saptamani de controale medicale si evaluari, timp in care am primit diverse recomandari si diagnostice, insa nicio rezolvare, am avut norocul sa intalnim un specialist in terapie ABA, care a fost ca o gura de aer proaspat pentru noi. Din acel moment am refuzat orice alta programare la vreun medic sau psiholog pentru mult timp…
Asa ca…dupa o evaluare amanuntita am inteles rapid ca ne asteapta un drum lung si greu de parcurs. Ne-am focusat 100% pe ce puteam face concret pentru Malin si nu pe a afla raspuns la intrebari “De ce tocmai noua? De ce tocmai el?” sau a afla vreun diagnostic concret.

Ne-am dat seama in doar 3 saptamani ca, timpul este dusmanul numarul 1 in recuperarea copilului nostru, ca  orice clipa in care el nu este invatat cum sa reactioneze, cum sa invete, este un timp mort pentru el. Ca, a avea un diagnostic concret inseamna a astepta un an poate si mai mult, tip in care Malin ar fi ajuns sa piarda si sa involueze cu fiecare zi si mai mult.
Asa ca, repede, am ajuns sa avem o echipa de 3 tinere studente/absolvente de psihologie si astfel Malin a inceput recupeara.  Andreea, Ema  si Adi impreuna cu coordonator Anca, au adus in viata noastra “un nou Malin”.
Debutul terapiei a insemnat pentru Malin, la doar 2 ani, 2 ore terapie/zi, ca in doar 2 saptamani sa trecem la 4/zi, in care el invata sa reactioneze, sa stea pe scaunel, sa potriveasca incastre, sa recunoasca obiecte identice si usor, usor sa verbalizeze.
Programul de recuperare nu a insemna doar efort psihic, din partea cele 3 terapeute, coordonator, ci si a noastra ca familie, insemna efortul de a functiona ca o echipa, insemna MUNCA in adevaratul sens al cuvantului.

Pentru coordonator si terapeuti munca era una obisnuita, era profesia lor, insa pentru noi ca si parinti, era un al 2-lea job, cu norma intreaga. Tot ceea ce lucreaza terapeutii, tu ca parinte trebuie sa aplici in timpul liber. Orice cerere este urmata de raspuns si apoi de consecinta si asta de cand se trezeste si pana se culca. Practic, noi toti luptam sa-i cream reflexe prin oferirea unui model de comportament, prin exercitiu si rabdare multa. Toate acestea presupun ca inclusiv noi, ca parinti sa functionam structurat.
Timpul nu-ti ofera ragazul de a citi, de a-ti insusi termeni de specialitate, ca sa poti comunica cu echipa usor, timpul este dusman, asa ca trebuie sa faci toate aceste lucruri o data cu terapia. Trebuie sa inveti sa cunosti, sa intelegi din mers. Trebuie sa faci fata si trebuie sa vrei, fiindca altfel copilul tau nu are sansa unui copil recuperat, nu are sansa de a fi integrat in societate.
Ce a presupus pentru noi, ca familie recuperarea lui Malin…o poveste lunga si fara sfarsit…fiindca acum dupa un doi ani si 5 luni de munca putem spune ca terapia este modul nostru de viata, ca asta facem si traim in fiecare zi, ca maratonul a debutat cand Malin avea 2 ani, insa fara a stii cand si cum se va sfarsi… sau macar daca se va sfarsi vreodata…

Asa ca…am inceput prin a ne imparti sarcinile ca sa putem face fata la 2 vieti simultan, viata pe care o duceam pana atunci care insemna serviciu, casa, cumparaturi, etc… si terapia si procurarea banilor necesari , fiindca costurile depaseau cu mult ceea ce noi ca si familie ne puteam permite.

Terapia a insemnat punerea la punct a unui sistem video si audio pentru a putea inregistra tot ceea ce se lucreaza cu Malin, urmarirea acestor filmari, urmarirea notarilor din dosar (pentru a putea stabili datele de masterare a unui program, la fiecare program existand fisa de notare), organizarea sedintelor bilunare cu toti membrii echipei in care stabileam ce progrese a facut Malin si in care coordonatoarea seta programele noi, minutele sedintelor care se fac pe rand de catre una din terapeute si circulate apoi catre intreaga echipa, procurarea de materiale sau efectuarea lor…toate acestea le-am impartit pentru a putea face fata noii nostre vieti.

 Acum privind retroactiv imi dau seama ca noi, parintii, in timpul liber nu faceam altceva decat discutam depre terapie, despre ce a facut Malin astazi, despre ce trebuie noi sa facem in timpul liber si mai ales cum. Care este programul nou introdus, care este intrebarea pe care trebuie sa i-o adresam, care este raspunsul asteptat, cum trebuie sa ne comportam….si lista poate continua la nesfarsit.

In decursul ultimului an, inclusiv noi ne-am modelat comportamentul…am invatat ce asteptari trebuie sa avem de la el si mai ales de la noi, cum putem obtine ceea ce ne propunem si mai ales am invatat cum sa ne bucuram de orice achizitie pe care o facea Malin.
Intr-o zi ne-am spus “Iata cum ajungi sa realizezi  cat de important este sa acorzi atentie propriuluii copil. Numai trecand printr-o asemneanea experienta iti dai seama ca, lucrurile nu vin de la sine si ca nu totul ti se cuvine”
Noua nimic nu ni se mai cuvenea, timpul se oprise, totul se obtinea prin munca, prin munca tuturor celor implicati in recuperarea lui Malin.
Am putut functiona inca de la inceput ca si echipa fiindca cu totii ne-am indreptat atentia si munca catre acelasi scop…si acum dupa doi ani si 5 luni de munca, scumpul nostru Malin a ajuns sa creada ca viata asa este, ca  este normal sa lucreze zilnic si a ajuns sa intrebe dimineata, “astazi cine vine la mine sa ne jucam?”

Acum, cand reuseste sa comunice partial functional, priveste totul in joaca si stie ca terapeutii fac parte din viata lui. Inca nu poate intelege si nu se intreaba de ce el face asta, fiindca este inca prea mic, insa pentru noi toti este important ca el raspunde terapiei si cu fiecare zi invata si-si insuseste lucruri noi.

Avem un baietel dulce care stie cand se trezeste ca il astepata doamna la kinetoterapie, ca apoi merge la gradinita si dupa ce se trezeste se joaca cu “fetele” asa cum le numeste el pe terapeute.

Am trait momente in care ne invinuiam unul pe altul sau chiar pe noi insine fiindca credeam ca ar fi trebuit sa facem mai mult, insa nu o facusem…timpul devenise si dusmanul nostru personal, nu doar dusmanul in recuperea lui Malin..

Ca familie luptam pentru constientizarea autismului, de aceea exista site-ul www.helpautism.ro, unde parintii care trec prin incercari similare pot gasi datele noastre de contact si pot beneficia cu mare drag de sprijinul si indrumarea noastra spre programul de recuperare.

Lupta noastra de pana acum cu autismul…